ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಬಾಲಕನಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಲು ಕೋರಿ ಅರ್ಜಿ; ಕೇಂದ್ರ ಸರಕಾರಕ್ಕೆ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ನೋಟಿಸ್

ಬೆಂಗಳೂರು, ಸೆ.27: ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಾದ 'ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ'ನಿಂದ(ಬೆನ್ನು ಮೂಳೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಕಾಯಿಲೆ) ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಬಾಲಕನಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಲು ನಿರ್ದೇಶಿಸುವಂತೆ ಕೋರಿ ಸಲ್ಲಿಸಿದ್ದ ಅರ್ಜಿ ಸಂಬಂಧ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಕೇಂದ್ರ ಸರಕಾರಕ್ಕೆ ನೋಟಿಸ್ ಜಾರಿಗೊಳಿಸಿದೆ.

ಮಾಸ್ಟರ್ ಜನೀಶ್ ಎಂಬ ಬಾಲಕನ ತಂದೆ ಸಲ್ಲಿಸಿದ್ದ ರಿಟ್ ಅರ್ಜಿ ವಿಚಾರಣೆ ನಡೆಸಿದ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಏಕಸದಸ್ಯ ನ್ಯಾಯಪೀಠ, ಈ ನೋಟಿಸ್ ಜಾರಿಗೊಳಿಸಿದೆ.       

ಮಗುವಿನ ಜೀವದ ವಿಚಾರವಾಗಿದ್ದರಿಂದ ಶೀಘ್ರ ನಿಲುವು ತಿಳಿಸಿ ಎಂದು ಸರಕಾರಕ್ಕೆ ನ್ಯಾಯಪೀಠವು ಸೂಚನೆ ನೀಡಿದೆ. ಜತೆಗೆ ಎಲ್ಲ ವೈದ್ಯಕೀಯ ದಾಖಲೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುವಂತೆ ಮಗುವಿನ ತಂದೆಗೆ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ನಿರ್ದೇಶನ ನೀಡಿದೆ.

ಇದು ಮೇಲ್ನೋಟಕ್ಕೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಂತಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಪ್ರತ್ಯೇಕ ನೀತಿಯಿದೆ. ಈ ಬಗ್ಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಜ್ಞರು ತೀರ್ಮಾನಿಸಬೇಕಿದೆ ಎಂದು ಹೈಕೋರ್ಟ್‍ಗೆ ಕೇಂದ್ರ ಸರಕಾರದ ವಕೀಲರು ಹೇಳಿಕೆ ನೀಡಿದ್ದಾರೆ. ವಕೀಲರ ವಾದ ಆಲಿಸಿದ ನ್ಯಾಯಪೀಠವು ಅರ್ಜಿ ವಿಚಾರಣೆಯನ್ನು ಅ.1ಕ್ಕೆ ನಿಗದಿಪಡಿಸಿದೆ. 

ಮಗು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ 16 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಮೌಲ್ಯದ ಔಷಧ ಆಮದು ಅಗತ್ಯ ಇದ್ದು, ಈವರೆಗೆ 8.24 ಕೋಟಿ ರೂಪಾಯಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಅರ್ಜಿಯಲ್ಲಿ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಲಾಗಿದೆ. ಹಣಕಾಸಿನ ನೆರವಿಗೆ ನಿರ್ದೇಶನ ಕೋರಿರುವ ಜನೀಶ್, ವಕೀಲ ಪ್ರಿನ್ಸ್ ಐಸಾಕ್‍ರಿಂದ ಹೈಕೋರ್ಟ್‍ಗೆ ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ. 

ಏನಿದು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ ಡಿಸೀಸ್: ದೇಹದ ಮಾಂಸ ಖಂಡಗಳ ಹಿಡಿತ ಸಾಧಿಸೋ ನರಗಳು ಶಕ್ತಿಹೀನವಾದ ಅಥವಾ ದುರ್ಬಲವಾದ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಉಂಟಾಗುವ ಸಮಸ್ಯೆ ಆಗಿದೆ. ಜೀನ್‍ಗಳಲ್ಲಿ ಉಂಟಾಗುವ ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಬದಲಾವಣೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಕಾರಣ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ತಿಳಿಸಿದ್ದು, ಇದು ಹುಟ್ಟಿನಿಂದಲೇ ಬರುವ ಜೆನಿಟಿಕ್ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ಅಮೆರಿಕದಲ್ಲಿ ಔಷಧಿ ತಯಾರಾಗಿದೆ. ಈ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಎರಡು ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ವಯಸ್ಸಿನ ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿಯಿಂದ ಬಳಲುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಕೊಡಬಹುದು.