25ರ ಹರೆಯದ ವ್ಯಕ್ತಿಯನ್ನು 12ರ ಬಾಲಕನನ್ನಾಗಿಸಿರುವ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ
Update: 2018-09-30 12:04 GMT
ನಾವೆಲ್ಲರೂ ಜೀವನವಿಡೀ ಯುವಕರಂತಿರಬೇಕೆಂದು ಬಯಸುತ್ತೇವೆ,ಆದರೆ ಒಂದು ಹಂತದಲ್ಲಿ ನಮ್ಮ ಶರೀರದ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಸ್ಥಗಿತಗೊಂಡರೆ ಏನಾಗುತ್ತದೆ? ಪೋಲಂಡ್‌ನ ರೋಕ್ಲಾ ನಿವಾಸಿ ಟೋಮಸ್ಜ್ ನಡಾಲಸ್ಕಿಯ ವಿಷಯದಲ್ಲಿ ಹೀಗೆಯೇ ಆಗಿದೆ. 25ರ ಹರೆಯದ ಈತನನ್ನು ಕಾಡುತ್ತಿರುವ ಅಪರೂಪದ ರೋಗವು 12ರ ಬಾಲಕನಂತೆ ಕಾಣುವಂತೆ ಮಾಡಿದೆ!
ನಡಾಲಸ್ಕಿ ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ಅತ್ಯಂತ ಕ್ರೂರ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ನರಳುತ್ತಿದ್ದು,ಇದು ಆತನ ಬದುಕನ್ನು ಜೀವಂತ ನರಕವನ್ನಾಗಿಸಿದೆ. ಅದು ಆತನನ್ನು 12ರ ಹರೆಯದ ಬಾಲಕನ ಶರೀರದಲ್ಲಿರಿಸಿದೆ.
ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿಯೇ ಸಮಸ್ಯೆ
ಏಳು ವರ್ಷದವನಿದ್ದಾಗಲೇ ನಡಾಲಸ್ಕಿಗೆ ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಆರಂಭಗೊಂಡಿದ್ದವು. ಸಣ್ಣ ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾಗ ಆತನ ಹೊಟ್ಟೆಯಲ್ಲಿ ಆಹಾರ ನಿಲ್ಲುತ್ತಿರಲಿಲ್ಲ,ಉಂಡ ಪ್ರತಿಯೊಂದನ್ನೂ ಆತ ಬಾಯಿಯಿಂದ ಹೊರಕ್ಕೆ ಹಾಕುತ್ತಿದ್ದ. ಸದಾ ಕಾಲವೂ ಹೊಟ್ಟೆ,ಕೈಗಳು ಮತ್ತು ಪಾದಗಳಲ್ಲಿ ಯಮಯಾತನೆಯಿಂದ ನರಳುತ್ತಿದ್ದ. ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ ಆತ ಬಹಳಷ್ಟು ತೂಕವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಿದ್ದ. ಆತನ ಸುತ್ತಲಿನ ಮಕ್ಕಳು ‘ನಡೆದಾಡುತ್ತಿರುವ ಅಸ್ಥಿಪಂಜರ’ ಎಂದು ಗೇಲಿ ಮಾಡತೊಡಗಿದ್ದರು.
16 ವರ್ಷಗಳ ಬಳಿಕ ಪತ್ತೆಯಾದ ಕಾಯಿಲೆ
16 ಸುದೀರ್ಘ ವರ್ಷಗಳವರೆಗೂ ಆತನ ಕಾಯಿಲೆ ಏನು ಎನ್ನುವುದನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾಗಿರಲಿಲ್ಲ. ಆತನ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಅರಿತುಕೊಳ್ಳಲು ಅವರು ಹೆಣಗಾಡುತ್ತಿದ್ದರೆ ಕೆಲವರು ಆತನ ಸಮಸ್ಯೆ ದೈಹಿಕಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಮಾನಸಿಕವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಪ್ರತಿಪಾದಿಸಿದ್ದರು.
ಅದು ‘ಫ್ಯಾಬ್ರಿ’ ರೋಗ
ಕೊನೆಗೂ ನಡಾಲಸ್ಕಿಯನ್ನು ಕಾಡುತ್ತಿರುವ ರೋಗ ಅಪರೂಪದ ‘ಫ್ಯಾಬ್ರಿ’ ಎನ್ನವುದನ್ನು ವೈದ್ಯರು ಪತ್ತೆ ಹಚ್ಚಿದ್ದರು. ಈ ರೋಗವು ಮೂತ್ರಪಿಂಡಗಳು,ಹೃದಯ ಮತ್ತು ಚರ್ಮ ಸೇರಿದಂತೆ ಶರೀರದ ಹಲವಾರು ಅಂಗಗಳಿಗೆ ಹಾನಿಯನ್ನುಂಟು ಮಾಡುತ್ತದೆ. ಶರೀರದ ಜೀವಕೋಶಗಳಲ್ಲಿ ‘ಗ್ಲೊಬೊಟ್ರಾಯೊಸಿಲ್ಸರ್‌ಮೈಡ್’ ಎಂಬ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಕೊಬ್ಬು ಶೇಖರಗೊಳ್ಳುವುದು ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ. ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಜ್ಞರ ಅಭಿಪ್ರಾಯದಂತೆ ಇದು ಒಂದು ವಿಧದ ಲೈಸೊಸೋಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡ್‌ರ್ ಆಗಿದೆ.
ಜೀವನಾಧಾರ ಡ್ರಿಪ್
ನಡಾಲಸ್ಕಿ ತೀವ್ರ ಹೊಟ್ಟೆ ಸಮಸ್ಯೆಗಳಿಂದ ನರಳುತ್ತಿರುವುದರಿಂದ ಆತನಿಗೆ ಏನನ್ನೂ ತಿನ್ನಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ,ಹೀಗಾಗಿ ಪ್ರತಿದಿನ 20 ಗಂಟೆಗಳವರೆಗೆ ಡ್ರಿಪ್ ನೀಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಇದರ ಜೊತೆಗೆ ನೋವನ್ನು ಸಹಿಸಲು ಆತನಿಗೆ ಹಲವಾರು ನೋವು ನಿವಾರಕಗಳು ಮತ್ತು ಮಾರ್ಫಿನ್ ಪ್ಯಾಚ್‌ಗಳೂ ಬೇಕಾಗುತ್ತಿವೆ.
ಈ ರೋಗದಿಂದಾಗಿ ಆತನ ಪಾದಗಳು ವಿರೂಪಗೊಂಡಿದ್ದು,ವಿಶೇಷ ಶೂಗಳನ್ನು ಧರಿಸಬೇಕಾಗಿದೆ. ಅಲ್ಲದೆ ನಿರಂತರ ಸಂದುನೋವು ಕೂಡ ಆತನನ್ನು ಕಾಡುತ್ತಿದೆ.
ಜೀವಮಾನ ಪರ್ಯಂತ ಉಚಿತ ಔಷಧಿ
1ನಡಾಲಸ್ಕಿ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವುದರಿಂದ ಆತನ ಜೀವಮಾನ ಪರ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ಒದಗಿಸಲು ಔಷಧಿ ತಯಾರಿಕೆ ಕಂಪನಿಗಳು ಉದಾರ ಮನಸ್ಸಿನಿಂದ ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡಿವೆ. ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಈತನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಔಷಧಿಗಳ ಮೌಲ್ಯ ಲಕ್ಷಾಂತರ ರೂಪಾಯಿಗಳಾಗಿವೆ.