ಈ ಬಾಲಕಿಯ ರೋಗ ಎಷ್ಟು ಅಪರೂಪವೆಂದರೆ ಅದಕ್ಕಿನ್ನೂ ಹೆಸರನ್ನೇ ಇಟ್ಟಿಲ್ಲ !

ಜನರನ್ನು ಕಾಡುವ ಹಲವಾರು ವಿಶಿಷ್ಟ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿವೆ ಮತ್ತು ಇವುಗಳನ್ನು ಅರ್ಥ ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಶ್ರೀಸಾಮಾನ್ಯನಿಗೆ ಕಠಿಣವಾಗಿದೆ. ಇಂತಹುದರಲ್ಲಿ ಅಮೆರಿಕದ ಫ್ಲೋರಿಡಾದ ಬಾಲಕಿ ಕೇಟಿ ರೆನ್‌ಫ್ರೋ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ನರಳುತ್ತಿದ್ದು, ಬೃಹತ್ ಗಾತ್ರದ ಮಿದುಳು ಮತ್ತು ತಲೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾಳೆ. ಆಕೆಯ ಕಾಯಿಲೆ ಯಾವುದೆಂದು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ವೈದ್ಯರಿಗೂ ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ಬಾಲ್ಯದಲ್ಲಿ ಸೆಳವುಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದವು

 ಕೇಟಿ ಒಂಭತ್ತು ತಿಂಗಳ ಮಗುವಾಗಿದ್ದರೂ ಆಕೆ ನಡೆದಾಡಲು ಆರಂಭಿಸಿರಲಿಲ್ಲ,ತೊದಲು ಮಾತುಗಳನ್ನೂ ಆಡುತ್ತಿರಲಿಲ್ಲ. ಆಕೆಗೆ ಆಗಾಗ ಸೆಳವುಗಳುಂಟಾಗುತ್ತಿದ್ದು,ಮಿದುಳಿನ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮಾಡುವುದು ಅಗತ್ಯವಾಗಿತ್ತು. ಆಕೆಯ ಮಿದುಳು ಮತ್ತು ತಲೆ ಅಸಾಮಾನ್ಯ ಗಾತ್ರದಲ್ಲಿದ್ದವು. ಕೇಟಿ ತನ್ನ ತಾಯಿಯ ಗರ್ಭದಲ್ಲಿರುವಾಗಲೇ ಮಗು ಮಿದುಳಿನ ಸಮಸ್ಯೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ‘ಮೆಗಾಲೆನ್ಸಿಫಾಲಿ’ಯಿಂದ ನರಳಲಿದ್ದಾಳೆ ಎಂದು ವೈದ್ಯರು ತಿಳಿಸಿದ್ದರು. ಇದು ಮಿದುಳು ಮತ್ತು ತಲೆ ಅಸಾಮಾನ್ಯ ಗಾತ್ರದಲ್ಲಿ ಬೆಳೆಯುವ ವೈಕಲ್ಯವಾಗಿದೆ. ಆದರೆ ನಂತರ ವೈದ್ಯರು ತಮ್ಮ ಅಭಿಪ್ರಾಯವನ್ನು ಬದಲಿಸುವಂತಾಗಿತ್ತು.

ಸಾಲುಸಾಲು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳು

ಕೇಟಿ ಜನ್ಮವೆತ್ತಿದಾಗಿನಿಂದ ಸಣ್ಣ ವಯಸ್ಸಿಗೇ ಹಲವಾರು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿಗೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದಾಳೆ. ಮಿದುಳು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನಡೆಸಲಾಗಿತ್ತು. ಆಕೆಯ ಟಾನ್ಸಿಲ್ ಅಥವಾ ಗಲಗ್ರಂಥಿಗಳನ್ನು ಮತ್ತು ಆಹಾರ ನಾಳವನ್ನು ತೆಗೆಯಲಾಗಿತ್ತು. ಕಿವಿ,ನಾಲಿಗೆ ಮತ್ತು ಕೆನ್ನೆಗಳನ್ನು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಮೂಲಕ ಕಿರಿದುಗೊಳಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ಆಕೆಯ ತಲೆಯಲ್ಲಿದ್ದ ಎರಡು ಪುಟ್ಟ ಗಂಟುಗಳನ್ನೂ ತೆಗೆಯಲಾಗಿತ್ತು.

ಆಹಾರ ಸೇವನೆಗೆ ಕೊಳವೆ ಅಗತ್ಯ

 ಸೆಳವುಗಳು ಕೇಟಿಯ ಕಾಯಿಲೆಯ ಪ್ರಮುಖ ಅಡ್ಡಪರಿಣಾಮಗಳಲ್ಲಿ ಸೇರಿವೆ. ಆಕೆಗೆ ನಡೆದಾಡಲು ಮತ್ತು ಮಾತನಾಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ಆಕೆಗೆ ಆಹಾರವನ್ನು ಕೊಳವೆಯ ಮೂಲಕ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಹೀಗಿದ್ದರೂ ಬದುಕನ್ನು ಪ್ರೀತಿಸುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ

 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರೂ ಕೇಟಿ ಬದುಕನ್ನು ಬಹುವಾಗಿ ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತಾಳೆ. ಕಂಪ್ಯೂಟರ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದು ಅವಳಿಗೆ ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿದೆ ಮತ್ತು ಭಿನ್ನಚೇತನ ಮಕ್ಕಳ ಶಾಲೆಗೂ ಹೋಗುತ್ತಿದ್ದಾಳೆ. ದುರದೃಷ್ಟವೆಂದರೆ ಅವಳ ಈ ರೋಗವನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ವೈದ್ಯರಿಗೆ ಇನ್ನೂ ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಲ್ಲ. ಅವಳ ಭವಿಷ್ಯದ ಬೆಳವಣಿಗೆಯ ಬಗ್ಗೆಯೂ ಯಾರಿಗೂ ಕಲ್ಪನೆಯಿಲ್ಲ. ಕೇಟಿ ಎಲ್ಲರಂತೆ ಸಹಜ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸುವಂತಾಗಲು ವೈದ್ಯರು ಪವಾಡಸದೃಶ ಪರಿಹಾರವನ್ನೇ ಹುಡುಕಬೇಕಿದೆ.