ಜೋಲು ಬಿದ್ದಿರುವ ಚರ್ಮದ ಈ ಮಾಡೆಲ್ ವಯಸ್ಸು 26 ವರ್ಷಗಳೆಂದರೆ ನಂಬುತ್ತೀರಾ.....?

ಫ್ಯಾಷನ್ ಉದ್ಯಮವು ಗ್ಲಾಮರ್ ಮತ್ತು ಪರಿಪೂರ್ಣ ಮೈಮಾಟಕ್ಕೆ ಹೆಸರಾಗಿದೆ. ಇದರ ನಡುವೆಯೇ ಈ ಸಂಂಪ್ರದಾಯವನ್ನು ಮುರಿದು ಗ್ಲಾಮರ್ ಲೋಕದಲ್ಲಿ ತಮ್ಮದೇ ಆದ ಸ್ಥಾನಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುವವರೂ ಇದ್ದಾರೆ. ಸಾರಾ ಗುರ್ಟ್ಸ್ ಇಂತಹ ಮಾಡೆಲ್‌ಗಳಲ್ಲೋರ್ವರಾಗಿದ್ದು, ತನ್ನ ಅಪರೂಪದ ಚರ್ಮದ ಕಾಯಿಲೆಯೊಂದಿಗೆ ಫ್ಯಾಷನ್ ಲೋಕದಲ್ಲಿ ದೊಡ್ಡ ಹೆಸರು ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ಹೌದು, ಸಾರಾ ಡರ್ಮೆಟೊಸ್ಪಾರಕ್ಸಿಸ್ ಎಲೆರ್ಸ್-ಡ್ಯಾನ್ಲೊಸ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಪ್ರಾಯ ಕೇವಲ 26 ವರ್ಷವಾಗಿದ್ದರೂ ಅವರ ಚರ್ಮ ವೃದ್ಧರಂತೆ ಸುಕ್ಕುಗಟ್ಟಿ ಜೋಲು ಬಿದ್ದಿದೆ. ಇದೊಂದು ವಂಶವಾಹಿ ದೋಷವಾಗಿದ್ದು, ಶರೀರದಲ್ಲಿಯ ಪ್ರತಿಯೊಂದೂ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯ ಮೇಲೂ ದುಷ್ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ. ಮೂಲತಃ ಅಮೆರಿಕದ ಮಿನ್ನಿಸೋಟಾ ನಿವಾಸಿಯಾಗಿದ್ದು ಈಗ ಲಾಸ್ ಏಂಜೆಲ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ವಾಸವಿರುವ ಸಾರಾ ಹಲವಾರು ವರ್ಷಗಳಿಂದಲೂ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರಾದರೂ ತನ್ನ ಉತ್ಸಾಹ ಮತ್ತು ಚೈತನ್ಯ ಕುಂದಲು ಎಂದೂ ಅವಕಾಶ ನೀಡಿಲ್ಲ.

ತುಂಬ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಎಲೆರ್ಸ್-ಡ್ಯಾನ್ಲೊಸ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ತುಂಬ ಅಪರೂಪದ ದೇಹಸ್ಥಿತಿಯಾಗಿದ್ದು, ವಿಶ್ವದಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿ 5,000 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರನ್ನು ಮಾತ್ರ ಕಾಡುತ್ತದೆ. ವಿಶ್ವದಲ್ಲಿ ಕೇವಲ 12 ಜನರು ಸಾರಾಗೆ ಕಾಡುತ್ತಿರುವ ಡರ್ಮೆಟೊಸ್ಪಾರಕ್ಸಿಸ್ ಎಲೆರ್ಸ್-ಡ್ಯಾನ್ಲೊಸ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಮಾದರಿಯ ರೋಗವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ.

10ರ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿಯೇ ಗೊತ್ತಾಗಿತ್ತು

ಸಾರಾಗೆ ಡರ್ಮೆಟೊಸ್ಪಾರಕ್ಸಿಸ್ ಎಲೆರ್ಸ್-ಡ್ಯಾನ್ಲೊಸ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ ಅಮರಿ ಕೊಂಡಿದೆ ಎನ್ನುವುದು ಅವರ 10ನೆಯ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಬೆಳಕಿಗೆ ಬಂದಿತ್ತು. ಇದೊಂದು ವಂಶವಾಹಿ ದೋಷವಾಗಿದ್ದು, ತೀವ್ರ ಸಂದುನೋವಿಗೆ ಮತ್ತು ಮೂಳೆಗಳು ಗಡುಸಾಗುವುದಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಶರೀರದಲ್ಲಿ ಕೊಲಾಜೆನ್ ಉತ್ಪತ್ತಿಯನ್ನು ನಿಧಾನಗೊಳಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಇದರಿಂದಾಗಿ ಚರ್ಮ ಸಡಿಲಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಹಾಗೂ ಅತ್ಯಂತ ದುರ್ಬಲಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಹೀಗಾಗಿ ಚರ್ಮ ಜೋಲು ಬೀಳುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಸುಕ್ಕುಗಟ್ಟುತ್ತದೆ.

( ಸಾರಾ ಮಗುವಾಗಿದ್ದಾಗ )

 ಸಾರಾಗಿರುವ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದಾಗಿ ದೇಹದ ಚರ್ಮ ತುಂಬ ವಯಸ್ಸಾಗಿರುವಂತೆ ಕಾಣುತ್ತದೆ. ಚರ್ಮವು ಮೃದುವಾಗಿ ತುಂಬ ದುರ್ಬಲವಾಗಿದ್ದು, ಆಕೆಯ ಕೀಲುಗಳು ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯುಗಳೂ ದುರ್ಬಲವಾಗಿವೆ. ಹೀಗಾಗಿ ಸಾರಾ ಆಗಾಗ್ಗೆ ತುಂಬ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಆ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ವಿಶ್ರಾಂತಿ ಅತ್ಯಗತ್ಯವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಆಕೆಗೆ ಏಳು ವರ್ಷ ಪ್ರಾಯವಾಗಿ ದ್ದಾಗಲೇ ಕಾಯಿಲೆಯ ಲಕ್ಷಣಗಳು ಕಂಡು ಬರತೊಡಗಿದ್ದವು ಮತ್ತು ವರ್ಷಗರುಳಿದಂತೆ ಸ್ಥಿತಿ ಹದಗೆಡುತ್ತಲೇ ಹೋಗಿತ್ತು.

 (2004 ಮತ್ತು 2005ರಲ್ಲಿ ಸಾರಾ ಹೀಗಿದ್ದರು)

ಎದೆಗುಂದದ ಧೀರೆ

 ತನ್ನ ದೇಹಸ್ಥಿತಿ ಹೀಗಿದ್ದರೂ ಸಾರಾ ತನ್ನ ವಿಶಿಷ್ಟ ನೋಟಕ್ಕಾಗಿ ಹೆಮ್ಮೆ ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ತನ್ನ ದೇಹವನ್ನು ಪ್ರೀತಿಸುತ್ತಾರೆ. ಮಾಡೆಲಿಂಗ್ ಅನ್ನು ತನ್ನ ವೃತ್ತಿಯನ್ನಾಗಿ ಆಯ್ದುಕೊಂಡಿರುವ ಅವರು ಎಲ್ಲ ಚಿತ್ರಗಳಲ್ಲಿಯೂ ಅದ್ಭುತವಾಗಿ ತೋರುತ್ತಾರೆ. ಅಂತರ್ಜಾಲದಲ್ಲಿ ಅವರ ಕುರಿತು ವರದಿಗಳು ಮತ್ತು ಚಿತ್ರಗಳು ಹೆಚ್ಚು ಹುಡುಕಾಡ ಲ್ಪಡುತ್ತಿವೆ.

ಕುಟುಂಬದ ಬೆಂಬಲ

 ತನ್ನ ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತರ ಬೆಂಬಲವನ್ನು ಸಾರಾ ಸ್ಮರಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ‘ನಾನು ನಿರಾಶಳಾಗಿರಲಿಲ್ಲ. ನನ್ನ ಕುಟುಂಬ ಮತ್ತು ಸ್ನೇಹಿತರ ಸಂಪೂರ್ಣ ಬೆಂಬಲ ನನಗಿತ್ತು. ಆದರೆ ನಾನು ನನ್ನ ಚರ್ಮವನ್ನು ದ್ವೇಷಿಸುತ್ತಿದ್ದೆ. ನನ್ನ ಸ್ನೇಹಿತೆಯರು ಮೈ ತೋರುವ ಉಡುಪುಗಳನ್ನು ಧರಿಸುತ್ತಿದ್ದರೆ ನಾನು ದೊಡ್ಡ ಚೀಲಗಳಂತಹ ಬಟ್ಟೆಗಳಲ್ಲಿ ಹುದುಗಿರು ತ್ತಿದ್ದೆ’ ಎನ್ನುತ್ತಾರೆ ಸಾರಾ.

ಬದಲಾವಣೆಯನ್ನು ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡಿದ್ದರು.

 ತನ್ನ ದೇಹಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ತಾನು ಸ್ವೀಕರಿಸಬೇಕು ಮತ್ತು ಬದಲಾವಣೆಗಳನ್ನು ತಂದುಕೊಳ್ಳ ಬೇಕು ಎನ್ನುವುದನ್ನು ಸಾರಾ ಅರಿತಿದ್ದರು. 2015ರಲ್ಲಿ ಸಾರಾ ಧೈರ್ಯ ಮಾಡಿ,ದೇಹದಲ್ಲಿನ ಕಲೆಗಳು,ಗುರುತುಗಳು ಮತ್ತು ಇತರ ನ್ಯೂನತೆಗಳಿಂದಾಗಿ ಕೊರಗದಂತೆ ಮಹಿಳೆಯರನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸುತ್ತಿರುವ ‘ಲವ್ ಯುವರ್ ಲೈನ್ಸ್’ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ಗೆ ತನ್ನ ಚಿತ್ರವನ್ನು ಕಳುಹಿಸಿದ್ದರು. ಅದು ಮಾಡೆಲಿಂಗ್ ಕ್ಷೇತ್ರವು ಅವರಿಗಾಗಿ ಬಾಗಿಲು ತೆರೆಯಲು ಕಾರಣವಾಗಿತ್ತು. ಅಲ್ಲಿಂದೀಚಿಗೆ ಸಾರಾ ಹಿಂದಿರುಗಿ ನೋಡಿದ್ದೇ ಇಲ್ಲ. ಜನರು ತನ್ನನ್ನು ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ತನ್ನ ದೇಹಸ್ಥಿತಿ ಹೀಗಿದ್ದರೂ ಅವರು ತನ್ನನ್ನು ಪ್ರೀತಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎನ್ನುವುದು ಸಾರಾಗೆ ಗೊತ್ತಾಗಿತ್ತು.