ಅಪರೂಪದ ರೋಗವಿರುವ ಮಗುವಿನ ಜೀವರಕ್ಷಣೆಗೆ ಬೃಹತ್ ಅಭಿಯಾನದಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿರುವ ಕೇರಳದ ಗ್ರಾಮ

ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ರೋಗದಿಂದ ನರಳುತ್ತಿರುವ ಎರಡರ ಹರೆಯದ ಮಗುವೊಂದರ ಜೀವವನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಕೇರಳದ ಕೋಝಿಕ್ಕೋಡ್ ಜಿಲ್ಲೆಯ ಪಾಲೇರಿ ಗ್ರಾಮಸ್ಥರು ಧರ್ಮಭೇದವನ್ನು ಮರೆತು ಬೃಹತ್ ಅಭಿಯಾನವೊಂದನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಹಲವಾರು ರಾಜಕೀಯ ಪಕ್ಷಗಳು ಹಾಗೂ ಸಂಘಸಂಸ್ಥೆಗಳು ಅವರೊಂದಿಗೆ ಕೈಜೋಡಿಸಿವೆ.

 ಮುಹಮ್ಮದ್ ಇವಾನ್ ಸಾಮಾನ್ಯ ಮಗುವಿನಂತಿದ್ದರೆ ಇತರ ಮಕ್ಕಳೊಡನೆ ಸಂತೋಷದಿಂದ ಆಟವಾಡಿಕೊಂಡಿರುತ್ತಿದ್ದ. ಆದರೆ 16 ತಿಂಗಳ ಮಗುವಾಗಿದ್ದರೂ ಇವಾನ್ ನಡೆದಾಡಲು ಆರಂಭಿಸದಿದ್ದಾಗ ಹೆತ್ತವರು ಆತಂಕಗೊಂಡಿದ್ದರು. ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಪಾಸಣೆಯ ಬಳಿಕ ತಮ್ಮ ಮಗು ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕುಲರ್ ಅಟ್ರಾಪಿ (ಎಸ್ಎಂಎ) (Spinal Muscular Atrophy) ಎಂಬ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದೆ ಎನ್ನುವುದು ಗೊತ್ತಾದಾಗ ಆಕಾಶವೇ ಕಳಚಿ ಅವರ ಮೈಮೇಲೆ ಬಿದ್ದಂತಾಗಿತ್ತು. ಇದರಿಂದ ಅವರು ಚೇತರಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಮುನ್ನವೇ ಇನ್ನೊಂದು ಆಘಾತವುಂಟಾಗಿತ್ತು. 

ರಕ್ತನಾಳದಲ್ಲಿ ಒಂದು ಬಾರಿ ವಂಶವಾಹಿಯನ್ನು ಸೇರಿಸುವ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ(Gene Therapy) ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಅತ್ಯಂತ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದ್ದು,ಅದಕ್ಕೆ 18 ಕೋ.ರೂ.ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ. ಇದು ಜಗತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಬೆಲೆಯ ಔಷಧಿಯಾಗಿದೆ. ಈ ಪೈಕಿ 9.5 ಕೋ.ರೂ.ಗಳನ್ನು ಒಂದು ವಾರದೊಳಗೆ ಪಾವತಿಸಬೇಕಿದ್ದು,ಉಳಿದ ಹಣವನ್ನು ಪಾವತಿಸಲು ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಎರಡು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲಾವಕಾಶ ದೊರೆಯಲಿದೆ. ಈವರೆಗೆ 8.5 ಕೋ.ರೂ.ಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಇವಾನ್ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಸಾಧ್ಯವಾಗಿದೆ.

ದುಬೈನಲ್ಲಿ ವಾಹನ ಚಾಲಕರಾಗಿದ್ದ ಇವಾನ್ ತಂದೆ ಕಲುಲ್ಲತ್ತಿಲ್ ನೌಫಾಲ್ ಮಗನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ನೆರವಿಗಾಗಿ ತನ್ನ ಗ್ರಾಮದ ಮೊರೆ ಹೋಗಲು ನಿರ್ಧರಿಸಿದ್ದರು. ಇವಾನ್ನನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಅಭೂತಪೂರ್ವ ಅಭಿಯಾನವೊಂದು ಆರಂಭಗೊಂಡಿತು ಮತ್ತು ಅದು ಸಾಮಾಜಿಕ ಅಡೆತಡೆಗಳನ್ನು ಅಳಿಸಿಹಾಕಿತು ಮತ್ತು ಜನರನ್ನು ಒಟ್ಟುಗೂಡಿಸಿತು. ಕೋವಿಡ್ ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕದಿಂದಾಗಿ ದುಬೈನಲ್ಲಿ ತನ್ನ ಜೀವನೋಪಾಯವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಂಡಿದ್ದ ನೌಫಾಲ್ 2021,ಎಪ್ರಿಲ್ನಲ್ಲಿ ಭಾರತಕ್ಕೆ ಮರಳಿದ್ದರು. ಅದರ ಬೆನ್ನಲ್ಲೇ ತಮ್ಮ ಮಗು ಎಸ್ಎಂಎದಿಂದ(SMA) ನರಳುತ್ತಿದೆ ಎನ್ನುವುದು ನೌಫಾಲ್ ಮತ್ತು ಪತ್ನಿ ಜಾಸ್ಮಿನ್ ಅವರಿಗೆ ಗೊತ್ತಾಗಿತ್ತು.

ಎಸ್ಎಂಎ ಮಾನವನ ಸರ್ವೈವಲ್ ಮೋಟರ್ ನ್ಯೂರಾನ್ 1 (ಎಸ್ಎಂಎನ್ 1) ಜೀನ್ನಲ್ಲಿ ರೂಪಾಂತರದಿಂದಾಗಿ ಉಂಟಾಗುವ ನರಸ್ನಾಯುಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಅದು ಸ್ನಾಯುಗಳ ದೌರ್ಬಲ್ಯಕ್ಕೆ, ಮಾತನಾಡಲು, ನಡೆದಾಡಲು, ನುಂಗಲು ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ತೊಂದರೆಗಳಿಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ. ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಅತ್ಯಂತ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ. ಝೊಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ(Zolgensma) ಎಂಬ ಬ್ರಾಂಡ್ ಹೆಸರಿನಲ್ಲಿ ಮಾರಾಟವಾಗುವ ಒನಾಸೆಮ್ನಾಜೀನ್ ಅಬೆಪಾರ್ವೊವೆಕ್ (onasemnogene abeparvovec) ಔಷಧಿಯನ್ನು ಅಮೆರಿಕದಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅದಕ್ಕೆ 2.125 ಮಿ.ಡಾ.( ಸುಮಾರು 18 ಕೋ.ರೂ.)ಗಳ ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ. 

ಅದನ್ನು ಒಂದು ಬಾರಿ ರಕ್ತನಾಳದಲ್ಲಿ ಸೇರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅದು ಅಸಹಜ ಎಸ್ಎಂಎನ್1 ಜೀನ್ ಅನ್ನು ಸಹಜ ಎಸ್ಎಂಎನ್1 ಜೀನ್ನೊಂದಿಗೆ ಬದಲಾಯಿಸುವ ಮೂಲಕ ಕಾರ್ಯ ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಲು ಮಗುವಿಗೆ ಎರಡು ವರ್ಷಗಳು ತುಂಬುವ ಮುನ್ನ ಈ ಔಷಧಿಯನ್ನು ನೀಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ವೆಲ್ನೆಝ್ಮೆಡ್ ಹೆಲ್ತ್ಕೇರ್ ನ ಮಕ್ಕಳ ತಜ್ಞ ಹಾಗೂ ಸಿಇಒ ಡಾ.ಅಝೀಲ್ ಅಬ್ದುಲ್ಲಾ ತಿಳಿಸಿದರು.

 ಇವಾನ್ಗೆ ಎರಡು ವರ್ಷಗಳು ತುಂಬಲು ಕೇವಲ ಒಂದು ವಾರ ಬಾಕಿಯಿದೆ. ನೌಫಾಲ್ ತನ್ನ ಗ್ರಾಮದ ನೆರವು ಯಾಚಿಸಿದಾಗ ಸಂಭಾವ್ಯ ಮೂಲಗಳನ್ನು ಮತ್ತು ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಮಾರ್ಗಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ಗ್ರಾಮಸ್ಥರು ತಕ್ಷಣವೇ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನಿಧಿ ಸಮಿತಿಯನ್ನು ರಚಿಸಿದ್ದರು. ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯು ಎಷ್ಟೊಂದು ಕ್ರಮಬದ್ಧವಾಗಿತ್ತೆಂದ್ದರೆ ಅವರು 15 ಉಪಸಮಿತಿಗಳನ್ನು ರಚಿಸಿದ್ದರು ಮತ್ತು ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಬಹುದಾದ ಹಲವಾರು ಸ್ಥಳಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಿದ್ದರು. ಶಿಕ್ಷಣ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು,ಧಾರ್ಮಿಕ ಸಂಸ್ಥೆಗಳು, ಮನೆಗಳು, ಅಂಗಡಿಗಳು, ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮಗಳು ಇತ್ಯಾದಿ...

Photo: Thenewsmiute.com

ಸಂದೇಶವನ್ನು ಎಲ್ಲೆಡೆಗೆ ಹರಡಲು ಹಾಗೂ ಮನೆಗಳು ಮತ್ತು ಅಂಗಡಿಗಳಿಂದ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲು ಹಲವಾರು ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಗ್ರಾಮಸಭೆಗಳನ್ನು ನಡೆಸಲಾಗಿತ್ತು. ಈ ವೇಳೆಗಾಗಲೇ ಹಲವಾರು ಯುವಜನರು,ರಾಜಕೀಯ ಪಕ್ಷಗಳ ಕಾರ್ಯಕರ್ತರು, ಲೋಕೋಪಕಾರಿಗಳು,ದತ್ತಿ ಕಾರ್ಯಕರ್ತರು ಮತ್ತು ಧಾರ್ಮಿಕ ನಾಯಕರು ಈ ಉಪಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಕೈಜೋಡಿಸಿದ್ದರು. ಸಮೀಪದ ಪಟ್ಟಣಗಳ ಜನರು ಜಾತಿ, ವರ್ಗ, ಧರ್ಮ, ಲಿಂಗ ಭೇದಗಳನ್ನು ಮರೆತು ಮಗುವಿನ ಜೀವವನ್ನುಳಿಸಲು ಹಣ ಸಂಗ್ರಹ ಕಾರ್ಯದಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಈವರೆಗೆ ಇವಾನ್ ನಿಧಿ ಸಮಿತಿಯು 8.5 ಕೋ.ರೂ.ಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದೆ. ಮಗುವಿಗೆ ಔಷಧಿ ಸಕಾಲದಲ್ಲಿ ದೊರೆಯುವಂತಾಗಲು ಕುಟುಂಬವು ಮುಂದಿನ ಒಂದು ವಾರದಲ್ಲಿ ಒಂದು ಕೋ.ರೂ.ಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುವ ಧಾವಂತದಲ್ಲಿದೆ.

ಬೃಹತ್ ಹಣಸಂಗ್ರಹ ಪ್ರಯತ್ನ

ನಿಧಿ ಸಂಗ್ರಹ ಈ ಹಿಂದೆಂದೂ ಕಂಡರಿಯದ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿ ನಡೆಯುತ್ತಿದೆ. ಸಮಿತಿಯ ಸದಸ್ಯರು ತಮ್ಮ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರಿಗೆ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಕರ್ತವ್ಯಗಳನ್ನು ವಹಿಸಲು ಆರಂಭಿಸಿದ್ದರು ಮತ್ತು ಅವರಿಗೆ ಗೊತ್ತಾಗುವ ಮುನ್ನವೇ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹವು ವ್ಯಾಪಕಗೊಂಡಿದ್ದು,ಸಮಾಜದ ಮೂಲೆಮೂಲೆಗಳಿಂದಲೂ ಜನರನ್ನು ಸೆಳೆದಿತ್ತು.
    
ಸ್ವಯಂಸೇವಕರು ಮತ್ತು ಸಮಿತಿ ಸದಸ್ಯರು ಕೋಝಿಕ್ಕೋಡ್ ಜಿಲ್ಲೆಯ ಸುಮಾರು 1,000 ಮಸೀದಿ ಸಮಿತಿಗಳನ್ನು ಭೇಟಿಯಾಗಿ ಧನ ಸಂಗ್ರಹಕ್ಕೆ ನೆರವು ಕೋರಿದ್ದರು. ಜಿಲ್ಲೆಯ ಕುಟುಂಬಶ್ರೀ ಯೋಜನೆಯ 76 ಸಮುದಾಯ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಕೇಂದ್ರಗಳ ಸಹಾಯವನ್ನು ಯಾಚಿಸಿದ್ದರು. ಈ ಎಲ್ಲ ಪ್ರಯತ್ನಗಳ ಮೂಲಕ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರು 96.61 ಲ.ರೂ.ಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದರು. ಜಿಲ್ಲೆಯ ಕನಿಷ್ಠ 200 ಶಾಲೆಗಳಿಗೂ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರು ಭೇಟಿ ನೀಡಿದ್ದರು. ಅನೇಕ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳು ತಮ್ಮ ಪಿಗ್ಗಿ ಬ್ಯಾಂಕ್ಗಳಲ್ಲಿದ್ದ ಮತ್ತು ಸ್ಕೂಲ್ ಸೇವಿಂಗ್ಸ್ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಖಾತೆಗಳಲ್ಲಿದ್ದ ಹಣವನ್ನು ನೀಡಿದ್ದರು, ಕೆಲವು ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳು ತಮ್ಮ ಮೈಮೇಲಿದ್ದ ಚಿನ್ನಾಭರಣಗಳನ್ನೂ ದೇಣಿಗೆಯಾಗಿ ನೀಡಿದ್ದರು. ಹೀಗೆ ಶಾಲೆಗಳಿಂದ ಈ ವರೆಗೆ ಒಂದು ಕೋ.ರೂ.ಗೂ ಅಧಿಕ ಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಸ್ಕೂಲ್ ಫಂಡ್ ಕೋಆರ್ಡಿನೇಟರ್ ಅಬ್ದುಲ್ಲಾ ಸಲ್ಮಾನ್ ಝಡ್.ಎ.ತಿಳಿಸಿದರು.
 
ಇವಾನ್ ಸಂಕಷ್ಟಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕರ ಗಮನವನ್ನು ಸೆಳೆಯಲು ಐವರು ಪದವೀಧರರ ಗುಂಪೊಂದು ಪಾಲೇರಿಯಿಂದ ತಿರುವನಂತಪುರದವರೆಗೆ 510 ಕಿ.ಮೀ.ಸೈಕಲ್ ಯಾತ್ರೆ ನಡೆಸಿದ್ದರು. ಈ ವೇಳೆ ಅವರು ಇವಾನ್ ನ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಖಾತೆಯ ವಿವರಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡು ದೇಣಿಗೆ ನೀಡುವಂತೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕರ ಮನವೊಲಿಸಿದ್ದರು.

ಮಾಲ್ ಗಳು,ಬಸ್ ನಿಲ್ದಾಣಗಳು, ರೈಲು ನಿಲ್ದಾಣಗಳು ಹೀಗೆ ಧನಸಂಗ್ರಹಕ್ಕಾಗಿ ಸ್ವಯಂಸೇವಕರು ಭೇಟಿ ನೀಡಿರದ ಸ್ಥಳವೇ ಇಲ್ಲ. ಖಾಸಗಿ ಬಸ್ ಗಳ ಮಾಲಕರು, ಚಾಲಕರು, ಸಿಬ್ಬಂದಿಗಳು ಇವಾನ್ಗಾಗಿ ಒಂದೇ ದಿನದಲ್ಲಿ 13 ಲ.ರೂ.ಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದರು.

ಕಡಿಯಾಂಗಡ್ನಲ್ಲಿ ಸ್ಥಳೀಯ ದೇವಸ್ಥಾನ ಮತ್ತು ಮಸೀದಿ ಒಂದಾಗಿ ಮೀಲ್ ಚಾಲೆಂಜ್ ಹಮ್ಮಿಕೊಂಡಿದ್ದವು. ಶ್ರೀ ಪರದೇವತಾ ಭಗವತಿ ದೇವಸ್ಥಾನ ಸಮಿತಿಯು ಸಾಂಪ್ರದಾಯಿಕ ಸಧ್ಯ ಭೋಜನದ 10,000 ಪ್ಯಾಕೆಟ್ಗಳನ್ನು ಸಿದ್ಧಪಡಿಸಿದ್ದರೆ, ಅಗತ್ಯ ಪಾತ್ರೆಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ಇತರ ನೆರವುಗಳನ್ನು ಮಸೀದಿಯು ಒದಗಿಸಿತ್ತು. ಸ್ವಯಂಸೇವಕರು ಈ ಊಟದ ಪ್ಯಾಕೆಟ್ಗಳನ್ನು ತಲಾ 50 ರೂ.ಗೆ ಮಾರಾಟ ಮಾಡಿ ಹಣ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದರು.

ರಾಜಕೀಯ ಪಕ್ಷಗಳ ಬೆಂಬಲ

ರಾಜಕೀಯ ಪಕ್ಷಗಳು ಮತ್ತು ಸೇವಾ ಸಂಘಟನೆಗಳೂ ಈ ಅಭಿಯಾನದಲ್ಲಿ ಕೈಜೋಡಿಸಿವೆ. ಅವುಗಳ ಕಾರ್ಯಕರ್ತರು ವಿವಿಧ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳ ಮೂಲಕ ಹಣ ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಸ್ವಯಂಸೇವಕರು ಮನೆಗಳು,ಅಂಗಡಿಗಳು ಇತ್ಯಾದಿಗಳಿಂದ ಗುಜರಿ ವಸ್ತುಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿ ಗುಜರಿ ಅಂಗಡಿಗಳಿಗೆ ಮಾರುವ ಮೂಲಕ ಹಣವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ

ಕೇರಳೀಯರು ಮಾತ್ರವಲ್ಲ,ವಲಸೆ ಕಾರ್ಮಿಕರೂ ಇವಾನ್ಗಾಗಿ ಹಣ ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ,ತಮ್ಮ ದುಡಿಮೆಯ ಹಣವನ್ನು ದೇಣಿಗೆಯಾಗಿ ನೀಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಜನರ ಬೆಂಬಲ ಒಂದು ವಾರದೊಳಗೆ ಒಂದು ಕೋ.ರೂ.ಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸುವ ಇವಾನ್ ಕುಟುಂಬದ ಪ್ರಯತ್ನಗಳಿಗೆ ಪುಷ್ಟಿ ನೀಡಿದೆ. ಅಭಿಯಾನದಲ್ಲಿ ತೊಡಗಿಕೊಂಡಿರುವ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರೂ ಅದಕ್ಕಾಗಿ ಶ್ರಮಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ಇವಾನ್ ಇತರ ಮಕ್ಕಳಂತಾಗಿ ಜೀವನವಿಡೀ ನಗುನಗುತ್ತಿರಲಿ ಎಂದು ಹಾರೈಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ಕೃಪೆ: Thenewsminute.com