ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುತ್ತಿರುವ ಇಂಡೋನೇಷ್ಯಾದ ಮನುರುಂಗ್ ಮನೆತನ

ದುಬೈ: ಇಂಡೋನೇಷ್ಯಾದ ಉತ್ತರ ಸುಮಾತ್ರಾದ ದೂರದ ಹಳ್ಳಿಯೊಂದರಲ್ಲಿ ವಾಸಿಸುವ ಮನುರುಂಗ್ ಕುಟುಂಬವು ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮಗಳ ಮೂಲಕ ಜಾಗತಿಕ ಗಮನ ಸೆಳೆದಿದೆ. ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ಮೂಢನಂಬಿಕೆ ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ತಾರತಮ್ಯಕ್ಕೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದ ಈ ಕುಟುಂಬ, ಇದೀಗ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಕುರಿತು ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಕೇಂದ್ರ ಬಿಂದುವಾಗಿದೆ.

ಆರು ಮಂದಿ ಸಹೋದರ–ಸಹೋದರಿಯರಿರುವ ಮನುರುಂಗ್ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ನಾಲ್ವರು ಮುಖದ ರಚನೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯೊಂದಿಗೆ ಜನಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಈ ದೈಹಿಕ ವ್ಯತ್ಯಾಸವು ಹಲವು ವರ್ಷಗಳ ಕಾಲ ನೆರೆಹೊರೆಯವರಲ್ಲಿ ಅನುಮಾನ ಮತ್ತು ಭೀತಿಯನ್ನು ಹುಟ್ಟಿಸಿದ್ದು, ಕುಟುಂಬವನ್ನು ‘ಶಾಪಗ್ರಸ್ತ’ ಎಂದು ಗುರುತಿಸುವ ತಪ್ಪು ನಂಬಿಕೆಗಳು ಗ್ರಾಮದಲ್ಲಿ ವ್ಯಾಪಕವಾಗಿ ಹರಡಲು ಕಾರಣವಾಯಿತು. ಈ ಕಾರಣದಿಂದ ಮನುರುಂಗ್ ಕುಟುಂಬವು ಸಾಮಾಜಿಕ ಬಹಿಷ್ಕಾರ ಮತ್ತು ಕಳಂಕವನ್ನು ದೀರ್ಘಕಾಲ ಎದುರಿಸಬೇಕಾದ ಸ್ಥಿತಿಗೆ ತಲುಪಿತು. ಕೆಲ ಗ್ರಾಮಸ್ಥರು ಅವರನ್ನು ಅವಹೇಳನಕಾರಿಯಾಗಿ “ಹಲ್ಲಿಗಳಂತೆ ಕಾಣುತ್ತಾರೆ” ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಿದ್ದರು.

ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಜ್ಞರ ಪ್ರಕಾರ, ಮನುರುಂಗ್ ಸಹೋದರರು ‘ಟ್ರೇಚರ್ ಕಾಲಿನ್ಸ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್’ ಎಂಬ ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ ಮುಖದ ರಚನೆಗೆ ಮಾತ್ರ ಸೀಮಿತವಾಗಿದ್ದು, ವ್ಯಕ್ತಿಯ ಬುದ್ಧಿಮತ್ತೆ, ಆಂತರಿಕ ಅಂಗಗಳ ಕಾರ್ಯಕ್ಷಮತೆ ಅಥವಾ ಆಯುಷ್ಯದ ಮೇಲೆ ಯಾವುದೇ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವುದಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಹೊರಗೋಚರ ವ್ಯತ್ಯಾಸಗಳ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯೊಂದಿಗೆ ಬದುಕುವವರು ಸಮಾಜದಲ್ಲಿ ನಿರಂತರ ತಾರತಮ್ಯ ಮತ್ತು ನಿರಾಕರಣೆಯನ್ನು ಎದುರಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

ಯೂಟ್ಯೂಬ್ ಚಾನೆಲ್ ‘ಟ್ರೂಲಿ’ ಪ್ರಸಾರ ಮಾಡಿದ ಸಾಕ್ಷ್ಯಚಿತ್ರದಲ್ಲಿ, ಮನುರುಂಗ್ ಕುಟುಂಬದ ತಂದೆ ಈ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲೇ ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಮುಂದುವರಿಯುತ್ತಿರುವುದಾಗಿ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ. ತಾವು ಸಹ ಇದೇ ಸ್ಥಿತಿಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವುದನ್ನು ಅವರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ. ತಮ್ಮ ಮುಖದ ವೈಶಿಷ್ಟ್ಯವನ್ನು ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡು ಬದುಕನ್ನು ಮುಂದುವರಿಸುತ್ತಿರುವುದಾಗಿ ಅವರು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.

ಕುಟುಂಬದ ಸದಸ್ಯ ಸೂರ್ಯ ಮನುರುಂಗ್ ಉದ್ಯೋಗ ಹುಡುಕುವ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ಎದುರಿಸಿದ ಅನುಭವಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡಿದ್ದು, ಮಾತನಾಡುವ ಅವಕಾಶ ಸಿಗುವ ಮೊದಲೇ ತಮ್ಮ ದೈಹಿಕ ನೋಟವೇ ಅಡೆತಡೆಯಾಗುತ್ತಿತ್ತು ಎಂದು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ. ನಿರಂತರ ನಿರಾಕರಣೆಗಳು ತಮ್ಮ ಆತ್ಮವಿಶ್ವಾಸವನ್ನು ಕುಗ್ಗಿಸಿದ್ದವು ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.

ಸಾಮಾಜಿಕ ಮಾಧ್ಯಮಗಳು ಕುಟುಂಬದ ಬದುಕಿನಲ್ಲಿ ಮಹತ್ವದ ತಿರುವು ತಂದಿವೆ. ಹಿಂದೆ ಸರಿಯುವ ಬದಲು, ಮನುರುಂಗ್ ಕುಟುಂಬವು ತಮ್ಮ ದಿನನಿತ್ಯದ ಬದುಕನ್ನು ಸಾರ್ವಜನಿಕವಾಗಿ ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲು ನಿರ್ಧರಿಸಿತು. ಕೆಲಸ, ಕುಟುಂಬ ಜೀವನ ಹಾಗೂ ಸರಳ ಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಸಾಮಾಜಿಕ ಜಾಲತಾಣಗಳಲ್ಲಿ ಹಂಚಿಕೊಂಡ ಪರಿಣಾಮ, ಅವರ ಬದುಕು ಹಳ್ಳಿಯ ಗಡಿಗಳನ್ನು ಮೀರಿ ಜಾಗತಿಕ ಮಟ್ಟದಲ್ಲಿ ಗಮನ ಸೆಳೆಯಿತು.

ಇಂದು ಅವರ ಯೂಟ್ಯೂಬ್ ಮತ್ತು ಟಿಕ್‌ಟಾಕ್ ಚಾನೆಲ್‌ಗಳಿಗೆ ಲಕ್ಷಾಂತರ ಫಾಲೋವರ್ ಗಳಿದ್ದಾರೆ. ಒಂದು ಕಾಲದಲ್ಲಿ ಕಳಂಕ ಮತ್ತು ಅವಮಾನಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗಿದ್ದ ಅಂಶವೇ ಇದೀಗ ಅವರ ಜೀವನೋಪಾಯವಾಗಿದ್ದು, ಬದುಕಿನ ದಿಕ್ಕನ್ನೇ ಬದಲಿಸಿದೆ.

ಇದಕ್ಕಿಂತಲೂ ಮುಖ್ಯವಾಗಿ, ಮನುರುಂಗ್ ಕುಟುಂಬವು ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಉದಾಹರಣೆಯಾಗಿ ಹೊರಹೊಮ್ಮಿದೆ. ವ್ಯತ್ಯಾಸವನ್ನು ಶಾಪವೆಂದು ನೋಡುವ ಸಾಮಾಜಿಕ ದೃಷ್ಟಿಕೋನವನ್ನು ಪ್ರಶ್ನಿಸಿ, ಮಾನವ ವೈವಿಧ್ಯತೆಯನ್ನು ಸಹಜವಾಗಿ ಒಪ್ಪಿಕೊಳ್ಳುವ ಸಂದೇಶವನ್ನು ಈ ಕುಟುಂಬ ಹರಡುತ್ತಿದೆ.