ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಗೆ ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯದ ಯೋಜನೆಯಿಂದ ಈ ತನಕ ಯಾವ ರೋಗಿಯೂ ಲಾಭ ಪಡೆದಿಲ್ಲ: BJP ಸಂಸದ ವರುಣ್ ಗಾಂಧಿ

ಹೊಸದಿಲ್ಲಿ: ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ರೂ. 50 ಲಕ್ಷ ನೆರವು ಒದಗಿಸುವ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯದ ಯೋಜನೆಯಿಂದ ಈವರೆಗೆ ಯಾವ ರೋಗಿಯೂ ಲಾಭ ಪಡೆದಿಲ್ಲ ಎಂದು ಶನಿವಾರ ಆಕ್ಷೇಪಿಸಿರುವ ಬಿಜೆಪಿ (BJP) ಸಂಸದ ವರುಣ್ ಗಾಂಧಿ (Varun Gandhi), ಇದರಿಂದ 432 ರೋಗಿಗಳು ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಆರು ವರ್ಷದೊಳಗಿನ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವಗಳು ಅಪಾಯಕ್ಕೆ ಸಿಲುಕಲಿವೆ ಎಂದು ಎಚ್ಚರಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಈ ಕುರಿತು ಟ್ವೀಟ್ ಮಾಡಿರುವ ವರುಣ್ ಗಾಂಧಿ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಕಾಯುತ್ತಿದ್ದ ಹತ್ತು ಮಕ್ಕಳು ಮೃತಪಟ್ಟಿದ್ದು, ಕೂಡಲೇ ಮೃತರ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಪರಿಹಾರವನ್ನು ನೀಡಬೇಕು ಎಂದು ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ಮನ್ಸುಖ್ ಮಾಂಡವಿಯಾ ಅವರನ್ನು ಆಗ್ರಹಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಮನ್ಸುಖ್ ಮಾಂಡವಿಯಾ ಅವರಿಗೆ ಬರೆದಿರುವ ಪತ್ರದಲ್ಲಿ ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಮಾರ್ಚ್ 30, 2021ರಂದು ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯ ಜಾರಿಗೆ ತಂದಿರುವ 'ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ, 2021' ಅನ್ನು ವರುಣ್ ಗಾಂಧಿ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಈ ನೀತಿಗೆ ಮೇ 2022ರಲ್ಲಿ ಮಾಡಲಾಗಿರುವ ತಿದ್ದುಪಡಿಯ ಪ್ರಕಾರ, ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ಗುಂಪಿಗೆ ಸೇರಿದ ಎಲ್ಲ ರೋಗಿಗಳಿಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ರೂ. 50 ಲಕ್ಷ ನೆರವು ಒದಗಿಸುವ ಭರವಸೆ ನೀಡಲಾಗಿದೆ ಎಂದು ಅವರು ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.

ಹೀಗಿದ್ದೂ, ಈ ಪ್ರಕಟಣೆಯಾಗಿ ಹಲವಾರು ತಿಂಗಳುಗಳೇ ಕಳೆದಿದ್ದರೂ, ಯೋಜನೆಯ ಲಾಭ ಪಡೆಯಲು ಯಾವುದೇ ರೋಗಿಗೂ ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಲ್ಲ. ಇದರಿಂದ 432 ರೋಗಿಗಳು, ಮುಖ್ಯವಾಗಿ ಆರು ವರ್ಷಕ್ಕಿಂತ ಕೆಳಗಿನ ಮಕ್ಕಳ ಜೀವಗಳು ಅಪಾಯಕ್ಕೆ ಸಿಲುಕಿವೆ" ಎಂದು ಅವರು ಪತ್ರದಲ್ಲಿ ಆತಂಕ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಬಹುತೇಕ ಮಕ್ಕಳು ಗೌಚರ್, ಪಾಂಪೆ, ಎಂಎಸ್‌ಪಿ I, ಎಂಎಸ್‌ಪಿ II ಮತ್ತು ಫ್ಯಾಬ್ರಿ ರೋಗದಂತಹ ಲೈಸೊಸೊಮಾಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್‌ಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅವರು ಪತ್ರದಲ್ಲಿ ವಿವರಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ನಿಧಿ ಸಂಗ್ರಹದ ಪ್ರಕಾರ, ಭಾರತೀಯ ಔಷಧ ಮಹಾ ನಿಯಂತ್ರಕರು ಲೈಸೊಸೊಮಾಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ ರೋಗಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅನುಮತಿ ನೀಡಿದ್ದು, ಹಲವಾರು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಭಾರತದಲ್ಲೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭ್ಯವಿರುವುದರಿಂದ ಅಂತಹ 208 ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಕೂಡಲೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಳಪಡಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿದೆ ಎಂದು ಪ್ರತಿಪಾದಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಗೆ ನೆರವು ನೀತಿಯಡಿ ಸ್ಥಾಪನೆಗೊಂಡಿರುವ ಉನ್ನತ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಗಳು ವಿರಳ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಪರವಾಗಿ ಇನ್ನಷ್ಟೇ ನೆರವು ಕೋರಬೇಕಿದೆ. ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ನಿವಾರಣೆಗೆ ಮೀಸಲಿರುವ ಸಂಸ್ಥೆಗಳ ಪ್ರಕಾರ, ಅರ್ಧಕ್ಕಿಂತ ಹೆಚ್ಚು ಉನ್ನತ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಗಳು ಒಂದೇ ಒಂದು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ನೆರವು ಮನವಿಯನ್ನು ಸಚಿವಾಲಯಕ್ಕೆ ಸಲ್ಲಿಸಿಲ್ಲ ಎಂದೂ ಹೇಳಿದ್ದಾರೆ.

"ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಕಾಯುತ್ತಿದ್ದ 10ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಮಕ್ಕಳು ಜೀವ ಕಳೆದುಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಹೀಗಾಗಿ, ಉನ್ನತ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಕಾಯುತ್ತಿರುವ 208 ಮಕ್ಕಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ತಕ್ಷಣವೇ ಆರಂಭಿಸಬೇಕು ಎಂದು ನಾನು ಮನವಿ ಮಾಡುತ್ತೇನೆ. ನೀವು ಈ ವಿಷಯವನ್ನು ಗಂಭೀರವಾಗಿ ಪರಿಗಣಿಸುತ್ತೀರಿ ಎಂಬ ವಿಶ್ವಾಸ ಹೊಂದಿದ್ದು, ಈ ವಿಷಯದಲ್ಲಿ ಆಗುವ ಯಾವುದೇ ಬಗೆಯ ವಿಳಂಬವು ಹಲವಾರು ಮಕ್ಕಳ ಜೀವ ನಷ್ಟದಲ್ಲಿ ಅಂತ್ಯವಾಗಲಿದೆ" ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಇದನ್ನೂ ಓದಿ: ಕಾಸರಗೋಡು: ಹೊಟೇಲ್ ನಿಂದ ಬಿರಿಯಾನಿ ಆರ್ಡರ್ ಮಾಡಿ ಸೇವಿಸಿದ್ದ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿನಿ ಅನಾರೋಗ್ಯಕ್ಕೀಡಾಗಿ ಸಾವು