ನಿರ್ಲಕ್ಷಕ್ಕೊಳಗಾಗಿರುವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳು

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಎಂಬ ರೋಗ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವಿಕೆಯಲ್ಲಿನ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಯಲ್ಲಿ ವ್ಯತ್ಯಯವಿರುವ ರೋಗವಾಗಿದ್ದು, ವಂಶವಾಹಿನಿಗಳಲ್ಲಿ ತಾಯಿಯಿಂದ ಮಗನಿಗೆ ಬಳುವಳಿಯಾಗಿ ಬರುವ ಜನ್ಮಧಾರಭ್ಯ ರೋಗವಾಗಿದೆ. ’ಗಿ’ ಎಂಬ ವರ್ಣತಂತುಗಳಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗ ಸಾಗಿಸಲ್ಪಡುವುದರಿಂದ ಪುರುಷರಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಈ ರೋಗ ಸೀಮಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಮಹಿಳೆಯರಲ್ಲಿ ಎರಡು ’ಗಿ’ ವರ್ಣ ತಂತುಗಳಿದ್ದು ಒಂದು ವರ್ಣತಂತುವಿನಲ್ಲಿನ ವೈಫಲ್ಯವನ್ನು ಇನ್ನೊಂದು ಸಹಜ ವರ್ಣ ತಂತು ಮುಚ್ಚಿಕೊಂಡು, ರೋಗ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಬಹಳ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಪುರುಷರಲ್ಲಿ ಒಂದೇ ’ಗಿ’ ಎಂಬ ವರ್ಣತಂತುವಿರುವುದರಿಂದ ಈ ವರ್ಣತಂತುವಿನಲ್ಲಿ ವೈಫಲ್ಯವನ್ನು ಮುಚ್ಚಲು ಬೇರೊಂದು ವರ್ಣತಂತು ಇರುವುದಿಲ್ಲದ ಕಾರಣ, ಪುರುಷರಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗ ಪ್ರಕಟ ಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಹೀಗಾಗಿ ವಂಶವಾಹಿನಿಯನ್ನಾಧರಿಸಿ ಎಲ್ಲ ಹೆಣ್ಣುಮಕ್ಕಳೂ ಈ ಕುಸುಮ ರೋಗವನ್ನು ಸಾಗಿಸಬಲ್ಲವರಾಗಿರುತ್ತಾರೆ. ಆದರೆ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ತೀರಾ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಒಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗ ಕುಟುಂಬದಲ್ಲಿ ಮೊಳೆಯುತ್ತದೆ, ಹೆಣ್ಣು ಮಕ್ಕಳು ರೋಗ ವಾಹಿನಿಯಾಗಿರುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ಗಂಡು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಕಟಗೊಳ್ಳುತ್ತದೆ.

ಏನಿದು ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ?: ಹೈಮೊ ಎಂಬ ಗ್ರೀಕ್ ಪದದಿಂದ ಹುಟ್ಟಿಕೊಂಡ ಈ ಶಬ್ದಕ್ಕೆ ರಕ್ತ ಎಂಬ ಅರ್ಥವಿದೆ ಮತ್ತು ಫೀಲಿಯಾ ಎಂದರೆ ಪ್ರೀತಿ ಎಂಬ ಅರ್ಥವಿದೆ. ರಕ್ತವನ್ನು ಪ್ರೀತಿಸುವ ಎಂಬರ್ಥ ವನ್ನು ನೀಡುವುದರಿಂದ ಹಿಮೋ ಫಿಲಿಯಾ ಎಂದು ಆಂಗ್ಲಭಾಷೆಯಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಕುಸುಮ ರೋಗ ಎಂದು ಕನ್ನಡದಲ್ಲಿ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.

ದೇಹಕ್ಕೆ ಗಾಯವಾದಾಗ ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವುದು ಅನಿವಾರ್ಯ. ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದಿದ್ದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಸೋರಿಕೆಯಾಗಿ ಜೀವಕ್ಕೆ ಕುತ್ತು ಬರಬಹುದು. ಈ ರೀತಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಲು ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 13 ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶಗಳು ಅಥವಾ ಫಟಕಗಳು ಒಂದಕ್ಕೊಂದು ಪೂರಕವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿರುತ್ತದೆ. ಈ ಹನ್ನೆರಡು ಅಂಶಗಳಲ್ಲಿ ಯವುದಾದರೊಂದು ಅಂಶ ಸರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ನಿರ್ವಹಿಸದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಅಂಶಗಳ ಕೊರತೆ ಉಂಟಾದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗೆ ಅಡ್ಡಿಯಾಗುತ್ತದೆ. ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ 8ನೆ, 9ನೆ ಮತ್ತು 11ನೆ ಘಟಕಗಳ ವೈಫಲ್ಯ ಅಥವಾ ಕೊರತೆಯನ್ನು ಅನುಕ್ರಮವಾಗಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಅ,ಆ,ಇ ಎಂದು ಕರೆಯತ್ತಾರೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ‘ಅ’ ಹೆಚ್ಚು ಕಾಣಿಸುತ್ತದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ‘ಆ’ ಮತ್ತು ‘ಇ’ ಬಹಳ ಅಪರೂಪ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ‘ಆ’ ರೋಗವನ್ನು ಕ್ರಿಸ್‌ಮಸ್ ಎಂಬ ವ್ಯಕ್ತಿಯಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಬಾರಿ ಪ್ರಕಟಗೊಂಡ ಕಾರಣದಿಂದ ಕ್ರಿಸ್‌ಮಸ್ ರೋಗ ಎಂದೂ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಎಂಟನೆ ರಕ್ತಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶದ ವೈಫಲ್ಯವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಾಗಿ ಕುಸುಮ ರೋಗ ಎಂದು ಕರೆಯುತ್ತಾರೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ‘ಅ’ ಸುಮಾರು 5,000ದಿಂದ 10,000ದಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ‘ಆ’ 35,000 ದಿಂದ 40,000ದಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇದೆ. ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ‘ಇ’ ಬಹಳ ವಿರಳ ಮತ್ತು ಪುರುಷ ಹಾಗೂ ಮಹಿಳೆಯರಲ್ಲಿ ಸಮಾನವಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಗುತ್ತದೆ.

ಹಿಮೋಫಿಲಿಯ ‘ಅ’ ಮತ್ತು ‘ಆ’ ಆಜನ್ಮ ಲಿಂಗ ಸಂಬಂಧಿ ರೋಗವಾಗಿದ್ದು ಪುರುಷರಲ್ಲಿ ಮಾತ್ರ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು: ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ದೇಹಕ್ಕೆ ಗಾಯವಾದಾಗ 3 ರಿಂದ 8 ನಿಮಿಷಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿ ರಕ್ತ ಸೋರುವಿಕೆಯನ್ನು ತಡೆಯುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಕುಸುಮ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವುದೇ ಇಲ್ಲ. ಈ ಕಾರಣದಿಂದಲೇ ರಕ್ತ ಸೋರಿಕೆಯಾಗಿ ರೋಗಿಯ ಜೀವಕ್ಕೆ ಕುತ್ತು ಬರಬಹುದು. ಇದೇ ರೀತಿ ಆಂತರಿಕವಾಗಿ ಮೆದುಳಿನೊಳಗೆ, ಗಂಟಿನ ಒಳಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಿ, ಅಂಗ ವೈಫಲ್ಯ ಮತ್ತು ಜೀವಹಾನಿ ಸಂಭವಿಸಲೂಬಹುದು. ಸ್ನಾಯುಗಳ ಒಳಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾದಲ್ಲಿ ಚಲನೆಗೆ ತೊಂದರೆಯಾಗಬಹುದು. ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿ ಗಡ್ಡೆಯಂತಾಗಿ ಶಾಶ್ವತ ಅಂಗ ವೈಫಲ್ಯಕ್ಕೆ ನಾಂದಿ ಹಾಡಬಹುದು. ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಅಂಶಗಳ ಅಲಭ್ಯತೆಯ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಅನುಸರಿಸಿ ಕುಸುಮ ರೋಗವನ್ನು ಸೌಮ್ಯ, ಸಾಧಾರಣ ಮತ್ತು ತೀವ್ರತರ ಕುಸುಮ ರೋಗವೆಂದು ವಿಂಗಡಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ತೀವ್ರತರ ಕುಸುಮ ರೋಗದಲ್ಲಿ ಒಮ್ಮಿಂದೊಮ್ಮೆಲೇ ಕೀಲುಗಳಲ್ಲಿ ಸ್ನಾಯುಗಳಲ್ಲಿ, ಮೆದುಳಿನೊಳಗೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತದೆ.

ಸಣ್ಣ ಪುಟ್ಟ ಗಾಯಗಳಿಂದಲೂ ತೀವ್ರತರವಾದ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಿ ರಕ್ತದೊತ್ತಡ ಕಡಿಮೆಯಾಗಿ ಪ್ರಾಣಾಪಾಯವಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚಾಗಿರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಸೌಮ್ಯ ತರದ ಕುಸುಮ ರೋಗದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಹಾನಿಯಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಕಡಿಮೆ ಇರುತ್ತದೆ. ತೀವ್ರತರ ಕುಸುಮ ರೋಗದಲ್ಲಿ ಮಂಡಿ, ಮೊಣಕೈ, ಹಿಮ್ಮಡಿಗಳಲ್ಲಿ ಒಮ್ಮಿಂದೊಮ್ಮೆಲೆ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ವಾಗಬಹುದು. ಕಾಲಿನ ಮೀನ ಖಂಡಗಳಲ್ಲಿ, ತೊಡೆ ಸ್ನಾಯುನಲ್ಲಿ, ಆಂತರಿಕವಾಗಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಿ ರಕ್ತ ಗಂಟನ್ನು ಉಂಟು ಮಾಡುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುತ್ತದೆ. ಅದೇ ರೀತಿ ಹಲ್ಲು ಕಿತ್ತ ಬಳಿಕ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದೆ ತೀವ್ರ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವುದು, ವಸಡುಗಳಲ್ಲಿ ತನ್ನಿಂತಾನೇ ರಕ್ತ ಒಸರುವುದು, ಹಲ್ಲು ಶುಚಿಗೊಳಿಸಿದ ಬಳಿಕ ವಸಡಿನಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಜಿನುಗುವುದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕಂಡು ಬರುತ್ತದೆ. ಸೂಕ್ತ ಮುಂಜಾಗರೂಕತೆ ವಹಿಸದಿದ್ದಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಣಹಾನಿ ನಿಶ್ಚಿತ. ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಜೀವನ ಮಟ್ಟದ ಸುಧಾರಣೆ ಮಾಡಲು ಮತ್ತು ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ, 1989ರಲ್ಲಿ ಎಪ್ರಿಲ್ 17ರಂದು ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನ ಆಚರಣೆಯನ್ನು ಜಾರಿಗೆ ತಂದಿತು. 1963ರಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಂಕ್ ಶ್ಯಾನ್‌ಬೆಲ್ ಎಂಬವರಿಂದ ಆರಂಭಗೊಂಡ ಈ ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ, ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳ ಶುಶ್ರೂಷೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಕೆಲಸವನ್ನು ಸದ್ದಿಲ್ಲದೇ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಪ್ರಾಂಕ್ ಶ್ಯಾನ್‌ಬೆಲ್ ಇವರ ಜನ್ಮದಿನವಾದ ಎಪ್ರಿಲ್ 17ರಂದೇ ವಿಶ್ವ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ದಿನ ಎಂದು ಆಚರಿಸಿ ಆತನ ಕೆಲಸವನ್ನು ಸ್ಮರಿಸುವ ಪುಣ್ಯಕಾರ್ಯ ಮಾಡುತ್ತಿದೆ. ವಿಶ್ವದ 113 ರಾಷ್ಟ್ರಗಳು ಈ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಸದಸ್ಯತ್ವ ಹೊಂದಿದೆ ಮತ್ತು ವಿಶ್ವ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಮಾನ್ಯತೆಯನ್ನು ಪಡೆದಿದೆ. 2016ರ ಆಚರಣೆಯ ಘೋಷವಾಕ್ಯ ‘ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ, ನಮ್ಮೆಲ್ಲರ ಆಶಯ’ ಎಂಬ ಧ್ಯೇಯ ವಾಕ್ಯದೊಂದಿಗೆ ಮಾಡಲಾಗಿತ್ತು. ಈ ವರ್ಷ 2017ರಲ್ಲಿ ವಿಶ್ವದೆಲ್ಲೆಡೆ, ಜಾಗತಿಕವಾಗಿ ಎಲ್ಲ ವಿಶಿಷ್ಟ ಜಗತ್ತ್ ಪ್ರಸಿದ್ಧ ಸ್ಮಾರಕಗಳನ್ನು ಕೆಂಪು ದೀಪಗಳಿಂದ ಬೆಳಗಿ ಕುಸುಮ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಿ, ಈ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನೈತಿಕ ಸ್ಥೈರ್ಯ ತುಂಬಿಸುವ ಕಾರ್ಯ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಕೊನೆಮಾತು: ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಅತ್ಯಂತ ವಿರಳ ವರ್ಗಕ್ಕೆ ಸೇರಿದ ರಕ್ತದೊಲವಿನ ರೋಗವಾಗಿದ್ದು ವಿಶ್ವಾದಾದ್ಯಂತ ಸುಮಾರು 4ರಿಂದ 5 ಲಕ್ಷ ಮಂದಿ ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ವಿಶ್ವ ಸಂಸ್ಥೆಯ ವರದಿಗಳ ಪ್ರಕಾರ ಪ್ರತೀ 1,000 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಈ ಕುಸುಮ ರೊಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ಭಾರತ ದೇಶವೊಂದರಲ್ಲಿಯೇ ಸುಮಾರು 1 ಲಕ್ಷ ಮಂದಿ ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ವಿಪರ್ಯಾಸವೆಂದರೆ ಈ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಿ, ನೋಂದಾಯಿಸದ ಕಾರಣ, ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಲ್ಲ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಕೇವಲ 17,500 ಮಂದಿ ಮಾತ್ರ ನೋಂದಾವಣೆಗೊಂಡಿರುತ್ತಾರೆ. ಕರ್ನಾಟಕ ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ 6,500 ಮಂದಿ ರೋಗಿಗಳು ಇದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದ್ದು ಕೇವಲ 1,600 ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಮಾತ್ರ ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇಂಥರೋಗಿಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಿ, ಮಾನಸಿಕ ಧೈರ್ಯ ನೀಡಿ ಮುಂಜಾಗರೂಕತೆ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ತಿಳಿಹೇಳಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕಾದ ಗುರುತರ ಜವಾಬ್ದಾರಿ ನಮ್ಮೆಲ್ಲರ ಮೇಲಿದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಶೇ.75ರಷ್ಟು ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿಲ್ಲ ಎನ್ನುವುದೇ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜನರಲ್ಲಿ ಇರುವ ನಿರ್ಲಕ್ಷತನ ಮತ್ತು ಬೇಜವಾಬ್ದಾರಿಗೆ ಹಿಡಿದ ಕೈಗನ್ನಡಿ ಎಂದರೂ ತಪ್ಪಲ್ಲ.

ಒಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಅನುವಂಶೀಯವಾಗಿ ಹರಡುವ, ಸಾಂಕ್ರಾಮಿಕವಲ್ಲದ ರಾಜ ಮನೆತನದ ರೋಗ ಎಂಬ ಅನರ್ಥ ನಾಮ ಪಡೆದ ಈ ಕುಸುಮ ರೋಗ ಎಂಬ ಕಠೋರ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಕೆಲಸ ಆಗಬೇಕಾದ ತುರ್ತು ಅನಿವಾರ್ಯತೆ ಇದೆ.